La Cura per il cancro deve essere open source

Salvatore Iaconesi ha un cancro al cervello e per sottoporre la sua cartella clinica digitale a più specialisti è stato costretto a craccarne il file correlato. Si trattava infatti di un formato chiuso e proprietario, gestibile solo tramite Windows e impossibile da caricare online. "L'ho aperta e ho trasformato i suoi contenuti in formati aperti, in modo da poterli condividere con tutti", scrive sul suo blog dedicato al progetto La Cura. In pochi giorni ha ricevuto le risposte di almeno due dottori sui tre contattati.

"Sono riuscito a farlo solo perché i dati erano in formato aperto e accessibile: loro hanno potuto aprire i file dal loro computer, dal loro tablet. Mi hanno potuto rispondere anche da casa", ha aggiunto Iaconesi. "Progressivamente, renderò disponibili tutte le risposte che riceverò, sempre in formati aperti, così che chiunque abbia il mio stesso male possa beneficiare delle soluzioni che ho trovato".

La Cura

Ecco il cuore del progetto "Cura Open Source". Lo spirito dell'iniziativa è legato al fatto che ci sono "cure per il corpo, per lo spirito, per la comunicazione".

"Prendete le informazioni sul mio male, se ne avete voglia, e datemi una CURA: fateci un video, un'opera d'arte, una mappa, un testo, una poesia, un gioco, oppure provate a capire come risolvere il mio problema di salute", scrive Iaconesi, che non a caso può essere definito artista, hacker, designer e ingegnere. Fra le altre cose Salvatore ha insegnato Interaction Design e Digital Design a La Sapienza, ISIA Design Florence, RUFA e IED.

"Create la vostra CURA usando i contenuti che trovate in DATI/DATA qui in questo sito, e inviatela a info@artisopensource.net", conclude. "Tutte le CURE saranno messe qui".

Salvatore Iaconesi ha senza dubbio coraggio perché con un'unica mossa digitale è riuscito ad attirare l'attenzione dei media e della community online su più temi delicatissimi. Il primo (tecnico) è quello della portabilità delle cartelle cliniche digitali. È evidente che un paziente dovrebbe essere messo in condizione di totale libertà. Certamente non dovrebbe essere caratterizzante il formato nativo. Un tempo con la carta e le radiografie la questione non si poneva, ma oggi il digitale ha bisogno che la compatibilità sia massima con ogni piattaforma.

In secondo luogo (ma non per importanza) c'è la questione della "cura" in senso più ampio. Affrontare la malattia nel modo più adeguato non è solo una questione di medicinali o interventi più o meno invasivi. Esiste una sfera emotiva che è importante come il resto.

"Per me buttare tutto fuori è stata una cosa naturale", ha spiegato a La Repubblica. "Quando si parla di cura si parla di cose complicate, di terapie e medicine. Ma anche di vicinanza delle persone, di relazioni e rapporti. Sono uscito da un ospedale dove ci sono persone che prendono due pasticche la mattina e due la sera. Dire che sono curate è un parolone. Il sostegno degli altri è importante e per me è naturale cercarlo anche online, perché si tratta del mondo in cui mi muovo normalmente. Ho bisogno di sentirmi in una società che si prende cura di me".

Il primario di neurochirurgia dell’istituto Besta di Milano, Angelo Franzini, si è detto colpito dal progetto. "Mi sembra un modo per universalizzare la malattia che appartiene alla sua sfera personale e che sicuramente gli servirà per affrontarla. Quando le persone incontrano questi problemi di salute li vivono come un'ingiustizia, hanno bisogno di aiuto. Lui lo chiede nel suo modo, con la sua sensibilità", ha spiegato il medico.

Al massimo i problemi potrebbero venire dal fronte privacy e copyright. "Non viola la legge sulla privacy perché i dati personali condivisi sono i propri, ma avendo aggirato il meccanismo di protezione dei dati digitali, potrebbe saltare fuori una questione per violazione del diritto proprietario intellettuale su quel formato", ha ricordato l'avvocato esperto di diritto digitale Marco Scialdone a La Stampa.

Lo scoglio più grande comunque rimane un altro. Si chiama cancro e colpisce ogni giorno milioni di persone. Qualcuno ha pudore nel parlarne e lo chiama "brutto male" o non lo nomina affatto. La verità è che oggi si può guarire, si può ritornare a una buona qualità della vita, si può sconfiggere. Basta non dimenticare le persone. Condividere. Dare un nome alle cose è la prima forma di controllo su di esse.