Un paio di microchip cerebrali potrebbero un giorno consentire a persone in "pseudocoma" di comunicare quello che vogliono, suggerisce una nuova svolta. Per la prima volta, un paziente di 34 anni a cui mancava anche la più sottile delle contrazioni muscolari ha usato la tecnologia per condividere alcune parole preziose con la sua famiglia.
Dispositivi simili hanno precedentemente dato ai pazienti con la condizione a rapida progressione della sclerosi laterale amiotrofica (SLA) i mezzi per inviare messaggi semplici con movimenti estremamente limitati, ma i ricercatori dicono che la gravità delle condizioni del trentaquattrenne in questione rappresenta un progresso significativo per la tecnologia.
"Per quanto ne sappiamo, il nostro è il primo studio a raggiungere la comunicazione da parte di qualcuno che non ha più movimento volontario e quindi per il quale il BCI è ora l'unico mezzo di comunicazione", ha affermato il neuroscienziato Jonas Zimmermann del Wyss Center in Svizzera. Uno pseudocoma è anche noto come sindrome "locked-in", perché mentre questi pazienti non possono camminare o parlare, sono ancora molto coscienti, in grado di vedere, assaggiare, odorare, pensare e sentire.
Senza la capacità di muovere la bocca o la lingua, tuttavia, la comunicazione è gravemente limitata. Se gli occhi possono ancora muoversi, i pazienti a volte possono battere le palpebre o "puntare" con le pupille per farsi capire, ma in alcuni casi avanzati, anche quella forma di comunicazione di base è fuori portata.
L'uomo in questione era uno di questi pazienti. Entro pochi mesi dalla diagnosi della condizione, aveva già perso la capacità di camminare e parlare. Un anno dopo, il paziente è stato ventilato per aiutarlo a respirare. Contemporaneamente ha perso anche la capacità di fissare il suo sguardo. L'estremo isolamento alla fine ha portato il paziente e la sua famiglia ad accettare un esperimento all'avanguardia.
Prima che il paziente perdesse la capacità di muovere gli occhi, acconsentì a una procedura chirurgica che avrebbe impiantato due microchip nella parte del suo cervello che controlla il movimento muscolare. Ogni chip era dotato di 64 elettrodi aghiformi, che potevano captare i suoi tentativi coscienti di muoversi. Quell'attività cerebrale è stata poi inviata a un computer, che ha tradotto gli impulsi in un segnale "sì" o "no".
In passato, impianti cerebrali simili hanno permesso ad alcuni pazienti con SLA di comunicare tramite un programma di digitazione al computer. Ma questa è la prima volta che un paziente con SLA senza la capacità di usare gli occhi è stato in grado di fare qualcosa di simile. "Le persone hanno davvero dubitato che questo fosse fattibile", ha dichiarato a Science Mariska Vansteensel, una ricercatrice di interfaccia cervello-computer che non è stata coinvolta nello studio.
La tecnica ha richiesto mesi di allenamento, ma una volta che il paziente ha imparato a controllare i tassi di sparo dei suoi segnali cerebrali, è stato in grado di rispondere a un programma di ortografia e selezionare lettere specifiche, pronunciate ad alta voce dal programma, per formare parole e persino frasi.
Ogni lettera che il paziente ha sentito ha richiesto circa un minuto al paziente per rispondere, facendo progressi lenti, ma tuttavia, per la prima volta da molto tempo, il dispositivo ha permesso a quest'uomo di esprimersi. La precisione della tecnologia non è ancora perfetta. Il paziente poteva segnalare solo "sì" o "no" circa l'80% delle volte, con una precisione di circa l'80%. Alcuni giorni poteva generare solo parole, non frasi.
"Queste prestazioni apparentemente scarse sono principalmente dovute alla natura completamente uditiva di questi sistemi, che sono intrinsecamente più lenti di un sistema basato sul feedback visivo", scrivono gli autori nel loro studio. La prima parola che il paziente ha pronunciato con successo è stata un "grazie" al neurobiologo principale, Niels Birbaumer. Poi, è arrivata una serie di richieste per le sue cure, come "Mom head massage" e "I would like to listen to the album by Tool [a band] loud". Poi, 247 giorni dopo la procedura chirurgica, il paziente ha dato il suo verdetto sul dispositivo: "Ragazzi, funziona così senza sforzo".
Il giorno 251 ha inviato un messaggio a suo figlio: "Amo il mio bel figlio". Poi ha chiesto a suo figlio di guardare un film Disney con lui. Il giorno 462, il paziente ha espresso che il suo "più grande desiderio è un nuovo letto", e che il giorno dopo avrebbe voluto andare con i suoi cari a un barbecue. "Una volta, quando ero lì, ha detto: 'Grazie di tutto, sorella' [a sua sorella, che aiuta a prendersi cura di lui]. È stato un momento emozionante" ha dichiarato il primo autore dello studio Ujwal Chaudhary al Guardian..
La capacità di qualcuno in uno pseudocoma di comunicare ovviamente viene fornita con tutta una serie di considerazioni etiche. Dopo tutto, chi giustifica l'inserimento iniziale? E una volta che una persona ha imparato a comunicare di nuovo, può parlare per se stessa e per il futuro delle sue cure? Quanto devono essere accurati questi sistemi prima di poter interpretare adeguatamente ciò che i pazienti ci stanno dicendo?
Non abbiamo ancora regole o schemi per questo tipo di tecnologia, ma se il dispositivo si rivela utile per altri pazienti, dovremo iniziare a confrontarci con questi dilemmi. Restituire la voce ai pazienti con SLA avanzata potrebbe essere un'enorme svolta medica e un grande sollievo per gli individui e le loro famiglie. Il modo in cui rispondiamo a queste voci dipende da noi.